Eigen regie op vermoeidheid

De barrière van vermoeidheid doorbreken

Zorg
Social design
2020

Ruim een kwart van de kinderen en jongeren in Nederland is chronisch ziek. In vergelijking met 'gezonde' leeftijdsgenoten voelen ze zich door hun gezondheid belemmerd, hebben ze vaker minder vrienden dan ze zouden willen en maken ze zich vaker zorgen over hun toekomst. Hoe zorgen we er samen voor dat zij beter kunnen participeren in de samenleving?

O - Onderzoek

Wat is jeugdreuma en hoe ziet vermoeidheid bij jeugdreuma er uit?

Vermoeidheid bij jeugdreuma laat zich het beste omschrijven als een ‘gebrek aan energie’ en kent een onvoorspelbaar, grillig, verloop.

P - Pas op de plaats

Wat is er nodig in de exploratiefase gezien de onderzoeksresultaten (en corona)?

We kiezen voor een hybride variant waarbij we eerst een aantal ‘probes’ toesturen naar de ervaringsdeskundigen. Vervolgens maken zij online kennis met de ontwerpers aan de hand van deze probes.

E - Exploratiefase

Meelopen

Hoe ziet het leven van jongeren met jeugdreuma die last hebben van vermoeidheid er uit?

Om daarachter te komen maakten drie ontwerpers kennis met drie ervaringsexperts. Aan de hand van vooraf ingevulde tijdslijnen, herinneringen, dromen en foto’s van activiteiten.

E - Exploratiefase

Ontwerpsessies

Waar lopen jongeren met jeugdreuma tegenaan als ze last hebben van vermoeidheid?

In een aantal ontwerpsessies gaan we samen met jongeren met jeugdreuma, hun ouders, zorgprofessionals en ontwerpers nader in op de aard van de vermoeidheid en de dilemma’s en keuzes waar de jongeren mee te maken krijgen. Het resultaat zijn drie persona’s die elk hun eigen dilemma’s ervaren rondom vermoeidheid.

N - Nieuwe fase

Wat zijn de mogelijkheden van de opbrengsten van dit project? Hoe kunnen we dat een stap verder brengen?

We leerden we hoe jongeren met jeugdreuma omgaan met vermoeidheid. We ontdekten dat zij al op jonge leeftijd moeten leren om te praten over hun situatie, zodat mensen daar rekening mee kunnen houden. Het voeren van zo’n gesprek vraagt de nodige lef en vaardigheden. Hoe leg je het dan uit? Wat vertel je wel en wat vertel je niet? Hoe zal de ander er op reageren? Hoe ga je daar zelf vervolgens mee om? Met die vragen gaan we aan de slag in een nieuw project onder de naam Vitaal in gesprek.